何かしら。

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【1歳・付き添い入院】川崎病闘病記【2020.9.14-9.30】

1歳9ヶ月の息子が川崎病になりました。

その時に、ブログやらTwitterやらにとても助けられたので私も書こうかと…

 

ネットの情報と違ったのは、

・BCGの腫れが控えめで赤くなっただけ

・手足のむくみ、指の赤みなどはなかった.踵あたりにうすく発疹のみ。

・苺舌は発熱後5日目、入院時にでてきた。

 

川崎病の症状としては少なく感じたので、突発疹との判別が難しかったです。

 

下記、記録です。

 

2020.9.14

朝から37度ちょっとの熱。予定はキャンセル。

夕方には39度に上がって夜ご飯はご飯やパンは食べずにムニエルとボーロを少し食べただけ。

いつもは大人よりも食べる勢いなので心配になる。

喉が痛そうな感じがする。夜はちゃんと寝ず。

 

9.15

朝は少し熱は落ち着いているが、咳や鼻水など他の症状がないので、病院には行かない.

が、、、夕方に40度、夜には40.7度だす。

夜ご飯におうどんを少し食べた!ポカリは飲まなかったので、ゼリーにもしたが食べず…

6時間ごとに座薬入れるが、大きな効果は感じず.

 

9.16

熱が下がらないので、朝から病院へ。

他に症状なく、高熱が3日目なので突発疹かな?発疹でたら大丈夫と。

また明日の午後に熱が下がらなければおいでとのこと。
日中もほとんどゴロゴロ。熱くてしんどそう。
夜にお腹に発疹出てきてることに気づく。まだポツポツ出ている程度。機嫌が非常に悪い。

 

夫の抱っこは嫌がる。触れるのも怒る。
唇が乾燥してバキバキで皮がめくれる。

この日も6時間ごとに座薬いれるが、、、

手の皮膚に少し違和感。青白いというか血管が出ているというか…

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9.17

明け方、うんちしたと叫んでて起きる。まだ熱高いから座薬入れて、寝かせる。

発疹が広がって背中とおむつのところ、BCGのところ、肘と膝の裏。

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ずっと起きずにゴロゴロしてる。病院行くか迷うが40度あったために一応行く。

この頃に、親の私たちも"川崎病かも?"っと薄々感じ始める。
先生も、突発疹の発疹ではないとはっきりと…

他の病気との切り分けのために、蕁麻疹かもしれないと抗ヒスタミン系の薬を出される。

明日の朝一にまたくるように言われる。(予約は自分で6時に取らないといけない過酷さ…頑張って1番とった。)
夜にBCGのところも一層濃くなる。目の充血も気になる。

 

9.18

9:00からの予約が取れたので8:50に到着。

到着早々、オープン前に診察していただき、抗ヒスタミン薬の効果もなく、症状的に川崎病で間違いなさそうとのことで、総合病院を紹介してくれた。受付診察紹介状発行会計全てやって病院を出たのが9:10。

川崎病は時間との勝負とのことでとても早く動いてくれてとても助かった。

車で1分の家に荷物取りに帰るのも許されず、急いで総合病院へ。

 

この時の症状は、

・38度以上(ほとんどが39.40度)

・まばらな膨れ上がらない発疹

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・唇と乾燥

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・目の充血

・BCG赤み(膨れ上がることが多いらしいが、息子は赤いだけ)

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10:00に病院につき、受付。ひたすら待たされ(急いだ意味…)小児科の看護師さんがまだかまだかと受付をせかしてくれた11:10に小児科受診へ。

先生が少し見ただけで川崎病であろうと…

確定診断のために、採血に連れて行かれ、ほぼ決定らしくコロナのPCR検査と、点滴を入れられ疲れ切った様子で戻ってくる。

採血の結果を待つために別室を準備していただき、お昼ご飯を食べる。

ご飯はまだ全て手作りで市販のものはあげていなかったが、朝から即入院かとはわからずスーパーで買った納豆巻きをあげてみた。

ネバネバの納豆と海苔が食べにくそうだった…

 

14:00 結果が出て、血液の炎症の数値もしっかり出ていて川崎病確定。

最低2週間の入院。

ブログなどの記事を見ていると、1週間で退院している人がおおく、絶望…w

この病院は、しっかりと入院して再発や合併症などが起きないかを見るらしい。川崎病は、免疫グロブリン療法の後の解熱後が重要らしい。その点安心。

 

14:45 病室に移動し治療の血液製剤を使うことに対する同意書を書き待つ。

 

17:00 免疫グロブリン療法を開始。10本の瓶を、24時間にわたって投与する。また、アスピリンを1日3回飲む。

点滴が嫌らしく何度も取ってと手を差し出してくる。泣きすぎて目も腫れて大変な顔。

唇が乾燥してバキバキ。苺舌もはっきりとわかる。血も出てお気に入りの抱き枕が血だらけ…でも精神安定剤だから血だらけでも嬉しそうに抱いている。

 

コロナの影響で付き添いは一人まで。親が交代で付き添うのは大丈夫らしい。

親の付き添いもダメで子ども一人で入院する病院もある中とても恵まれた環境…

小児は全て無料で個室で、ソファーベッドもありとても助かった。

 

この日は夫が付き添い。

長い入院になると思い、大好きなミニカーを20台ほど購入。毎日少しずつ与えた。

 

9.19

寝てるとき以外ギャン泣きだったらしい。看護師さんが部屋から出る時も何故かギャン泣き。
いつもはデープオムツを大人しくつけてくれていたのに、暴れるからかテープのおむつがずれて全部漏れてるらしい。

ご飯はほとんど食べてないらしい。

 

19:00に病室に行くと、顔が変わったレベルで目を腫らした姿。

一日中すごい泣いていたのが想像できる。昨日より元気に泣けるようになっていて少し安心。
少しだけ車並べたりする。車触ったの月曜日以降かな??
私が一緒に遊んで笑ったのが今日初めての笑顔らしい。

夫が21:00に帰ったが、その時もギャン泣き。
眠たそうだが、点滴のアラートで看護師さんに触られて泣いて、、、を繰り返してやっと23:50に寝た。

 

今日のお昼と夜はしっかり食べた。野菜は食べないけど…

 

投与を始めて24時間経過。

熱は、17時に投与し日が変わるあたりには下がってきてこの時点で36後半から37度あたり。

発疹はほとんどひいて少し赤いくらい。

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脚はまだわかるくらいにはある。唇は赤い。舌もしっかりいちご舌。
目の充血は無くなった気がする。

 

ここで効果が出なければ追加だが、息子の場合はしっかりと聞いて順調。

あとは、熱がまた出ないかと、解熱後に合併症冠動脈瘤などが出来ないかの検査が重要になってくる。

 

9.20

この日もご飯をしっかり食べて足りないくらい…

ということを看護師さんに話すとご飯の量60gから100gに増やしてくれた。(のちに120gに…)

 

点滴が閉塞したとのアラートで、夜も起こされたり、点滴あたり触られるのが嫌で泣いたりとしっかり眠れない日々…。

 

9.21.22

特に大きな変化はなく、ひたすら息子の面倒を夫婦交代で見る。

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2日1回ほど心エコー検査をして様子を見る。

息子の場合そこまでの拡大などはなく、経過観察のみ。

採血は3日に1回ほどあった。

 

9/23

朝に体温が37.7度あり、少し警戒したが大きな変化はなく様子見。

 

9/24

朝の診察で、微熱はあるが落ち着いているので点滴を外してもらう!

嬉しくて、臭い息子を朝からお風呂に入れる。ベビーバスにお湯を張ってくれて、楽しそうに遊ぶ。

 

9/25-30

アスピリンも1日1回朝食後だけになり、点滴もなくお部屋から出られない元気な息子との監禁生活が始まる。

ベッドで遊んだり、お部屋の中を歩いたり救急車が入ってくるのを喜んでみたり…

先生や看護師さんが、毎日指の皮が捲れているかの確認がありました。

9/28に少し捲れていることを確認。大抵の場合もっと捲れるらしいが、息子は少しだけ。

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9/30 BCGの後の赤みはなくなり、荒れたようにザラザラになる。これもよくあることらしい。息子の場合グチュグチュにはならず控えめ。
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川崎病が再発症することなく、30日の朝の診察で退院が決定。 13日の入院生活が終わる〜!!!

 

 

あとは1週間は心エコーと採血、1ヶ月後に心エコーをし、特に何もなく終了。

 

通常であれば半年後に受診だが、海外赴任を控えていたので、英語の診断書出してもらいお世話になった病院とも一旦お別れ。

 

f:id:imo_h_m:20201219080051j:image退院後1週間ほどはBCGの跡の腫れの傷が残っていた.

 

コロナが怖いのでフランスでの病院にはまだ行っていない.

 

ということで、次は一時帰国の時でもみてもらおうかしら。

 

これが息子の川崎病の記録。

よく頑張りました。

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【お菓子作り】湯煎焼きチーズケーキ【2020.9.21】

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クリームチーズ 220g

1時間水切りヨーグルト 180g

砂糖 90g

卵 2こ

生クリーム 100g(おそらく…)

小麦粉 30g

りんごのにたやつ 適当に。

 

180度で20分、

16度で20分くらい焼いた。

 

さてさて、、お味は…切ってみないとわからない。

 

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きっきった!

半沢直樹見てたら、少し焼き色つきすぎちゃった…

 

 

いざ試食!

おいしいー!!!

琺瑯の天板でお湯貼って水少なかったかなぁー?っと思ったけど、しっとり濃厚で美味しい。

 

このレシピでいいね。

【手作り・お菓子】湯煎焼きチーズケーキ【2020.7.12】

 

 

クリームチーズ 250g

ヨーグルト 70gくらいを50gに中途半端に水切り

砂糖 80g

生クリーム 195g

卵 2個

【自家製酵母・フルーツ酵母】天然酵母でメロンパン【2020.5.31】

メロンパンをやく!

 

https://recipe.cotta.jp/recipe.php?recipeid=00013369

このレシピ!

 

--材料--

酵母種 80g

強力粉 310g

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めっちゃおいしかったー!!

次回もこれで作る。

クッキー生地が少し多めだったからもうちょい薄くてもいいかも。

【自家製酵母・フルーツ酵母】天然酵母でミルクパン【2020.6.3】

色々作ってみてる中。

メロンパンはとても美味しかった!

 

--材料--

酵母菌 80g

強力粉 260g

牛乳 170g

バター 27g

塩 2g

 

--レシピ--

1.ホームベーカリーの天然酵母コースで、1回こねる、そのごバター入れてもう一度こねてそのまま発酵。

この時濡布巾かけるのを忘れない。

【自家製酵母・フルーツ】天然酵母のパン3回目【2020.5.23】

1.2回目は、シンプルな粉、塩、水だけのレシピ。どちらもハードよりになったので、今回は少しリッチな感じに牛乳とバター入れてみた。

分量は前回とほぼ同じ。酵母種を使いたかったので気持ち多めで。

 

酵母は、なんか落ち着きすぎてたので、前日に砂糖入れてかけつぎした。冷蔵庫に入れるの忘れてていい感じに発酵していた。気温低かったからちょうどよかったのかな。

 

--分量--

酵母種 120g
強力粉 315g
牛乳 190g
砂糖 25g
塩 4g

バター 12g

 

--作り方--

1.ホームベーカリーにバター以外入れて、天然酵母生地モードで一回こねる。

2.いつも通りグルテン膜全く貼らないので、バター入れてもう一度同じモードで。

3.モードに任せて発酵させてみる。

4.ベンチタイム、成形。35度40分。

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5.何度で焼いたか忘れたー。上段で焼いて、焼き色つけすぎちゃった…
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これは、ふわふわで息子も食べれた!

 

 

フランスパン焼こうとしたやつのメモ。

天然酵母パン 4回目!

 

そろそろ酵母種に、元気がなくなってきた。かけつぎを酵母液でして元気を出させるべきかな…

天然酵母ってあんまり記事とかなくてよくわからんから、やってみるしかない。

 

--材料--

酵母種 160g(消費したかった)

強力粉 160g

薄力粉 60g

水 134g

塩 5g

 

--レシピ--

1.全部を、入れてヘラで混ぜる。

2.一晩、一次発酵。朝起きて、ベンチタイム後大きいパンに成形。2次発酵をオーブンで35度30分。(9:000

 

!!!!!!!!!

 

3.発酵を忘れて、買い物に出てしまい12:00に帰宅。

か発酵でなんかだれてすごい物に…

 

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4.200度で16分焼いた。
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一応パンができた!!硬いフォカッチャみたいな謎パン。

まあ、ゆるそう。